O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído com o objetivo de elevar a conscientização sobre essas condições e aprimorar o acesso a tratamentos e assistência médica para os indivíduos afetados e suas famílias. Nesse contexto, a Casa dos Raros surge como resposta a essa demanda premente, sendo seu aniversário também no último dia de fevereiro.
Em comemoração ao seu primeiro aniversário, a Casa dos Raros recebeu pacientes, familiares, voluntários e representantes de associações de pacientes, proporcionando visitas guiadas e oportunidades de interação. Ademais, a administração da instituição aproveitou o momento para apresentar relatórios às autoridades, parceiros e líderes setoriais.
Aproveitando essa ocasião, a equipe da FundMed realizou visitas guiadas oferecidas pela instituição para conhecer suas instalações.
Sobre a Casa dos Raros
A Casa dos Raros, um centro pioneiro de assistência, pesquisa e educação em doenças raras na América Latina, celebra seu primeiro ano de operação neste mês de fevereiro. Localizada em Porto Alegre, a instituição foi inaugurada em 28 de fevereiro de 2023 pelo professor e pesquisador Dr. Roberto Giugliani, membro da FundMed e Presidente do Conselho de Administração, inaugurando uma nova era no cuidado e apoio às pessoas afetadas por condições raras.
Propósito da Instituição
O propósito da Casa dos Raros é fornecer uma abordagem integral e multidisciplinar para pessoas com doenças raras, garantindo diagnósticos rápidos e precisos, tratamentos avançados e oportunidades de participação em pesquisas clínicas. Além disso, a instituição foca no treinamento de profissionais de saúde especializados e na disseminação de informações para promover a conscientização sobre essas condições.
Seu compromisso é ser um centro de referência, não apenas oferecendo cuidados médicos, mas também apoio e esperança para pacientes e famílias que enfrentam os desafios associados a doenças raras.
Desde sua inauguração, a Casa dos Raros tem sido um refúgio para dezenas de pacientes a cada mês, com 80% deles sendo crianças e adolescentes. Uma equipe multidisciplinar altamente qualificada, composta por geneticistas, fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos, oferece suporte especializado e acolhedor aos pacientes e suas famílias.
Em apenas um ano de operação, a Casa dos Raros já impactou significativamente a vida de muitos, atendendo uma média de 50 novos pacientes por mês. A parceria estabelecida em outubro com o Governo do Estado do Rio Grande do Sul ampliou ainda mais seu alcance, permitindo que mais de mil pacientes tenham acesso a atendimentos especializados através do Sistema Único de Saúde (SUS). Desde então, foram realizadas mais de 150 consultas multiprofissionais e 40 exames laboratoriais, demonstrando o compromisso da Casa dos Raros em transformar a jornada dos pacientes com doenças raras.
Este aniversário não apenas marca uma conquista para a Casa dos Raros, mas também serve como um lembrete da contínua necessidade de apoio e reconhecimento dos desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, suas famílias e cuidadores. A Casa dos Raros permanece na vanguarda, oferecendo soluções inovadoras e esperança para muitos.
Como ser atendido pela Casa dos Raros:
- Registro de interesse
- Acesse o site da Casa dos Raros: cdr.org.br
- Na página, acesse o registro de interesse, que pode ser feito pelo próprio paciente ou em seu nome
- No formulário, preencha os dados pessoais e informações sobre o caso
- Após o envio, o contato será feito pela equipe da Casa dos Raros em até 30 dias
Convênio com a SES/RS
Os pacientes são direcionados à Casa dos Raros através da rede pública de saúde.
Como doar
A Casa dos Raros é mantida com o apoio de parceiros e, também, de doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma doe.cdr.org.br
No site, é possível doar qualquer valor via cartão de crédito, boleto, Pix e outras formas de pagamento. A doação pode ser feita também de forma recorrente.
