Dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data que ocorre apenas a cada quatro anos. Reafirmamos nossa dedicação em ampliar a conscientização, promover a educação e fomentar a empatia. Juntos, iluminamos o caminho para um futuro mais inclusivo e solidário. 💫
Cerca de 300 milhões de pessoas globalmente, incluindo 13 milhões de brasileiros e 600 mil gaúchos, vivendo com condições raras. Lembrando que a Casa dos Raros encoraja a participação ativa na campanha de sensibilização, seja pela disseminação de informações em mídias sociais, participação em eventos comunitários, apoio a entidades focadas na causa ou através de gestos simbólicos, como a iluminação de espaços com as cores representativas. Como parte desta iniciativa, a FundMed iluminou sua sede SM 638, reforçando seu compromisso com a causa. 🤝 Confira a notícia e as fotos da sede iluminada.
🌍 Definição: doença rara é aquela que afeta menos de 1 em cada 2.000 nascidos vivos, segundo o Ministério da Saúde do Brasil.
🇧🇷 Prevalência no Brasil: aproximadamente 6% da população, ou cerca de 13 milhões de brasileiros, vivem com condições raras.
📊 Diversidade: existem cerca de 7.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo.
🔬 Causas: em torno de 80% das doenças raras são de origem genética, enquanto 20% são devidas a causas infecciosas, virais ou degenerativas.
👶 Impacto: das pessoas afetadas por doenças raras, 75% são crianças, muitas das quais recebem diagnóstico tardio, geralmente por volta dos 5 anos e após consultas com até 10 médicos diferentes.
💔 Consequência: as anomalias congênitas, majoritariamente condições raras, constituem a principal causa de mortalidade infantil até os 5 anos de idade na maioria das regiões do Brasil e a segunda maior causa em outras áreas.
Fontes: Ministério da Saúde e SBGM.
