Visando ampliar a conscientização, a Casa dos Raros se destaca na celebração do Dia Mundial das Doenças Raras em 29 de fevereiro, uma data extraordinária que marca a luta de cerca de:
300 milhões de pessoas globalmente, incluindo 13 milhões de brasileiros e aproximadamente 600 mil gaúchos.
Este dia único, que ocorre apenas a cada quatro anos, ressalta a urgência em abordar as complexidades e desafios enfrentados por indivíduos nestas condições, desde dificuldades diagnósticas até a obtenção de tratamentos eficazes e o combate ao isolamento social.
A natureza pouco comum destas condições frequentemente acarreta obstáculos significativos, desde o diagnóstico até a busca por tratamentos adequados, exacerbando o isolamento social e emocional vivenciado por pacientes e suas famílias.
A data escolhida simboliza uma chamada à ação para ampliar o diálogo, promover a educação e fomentar a empatia na sociedade, incentivando uma maior cooperação entre profissionais da saúde, pesquisadores, formuladores de políticas públicas e a população em geral.
A data simbólica serve como um chamado à ação para intensificar o diálogo, promover a educação e cultivar a empatia na sociedade, promovendo parcerias entre profissionais da saúde, pesquisadores, políticos e a população em geral.
Neste ano, a Casa dos Raros encoraja a participação ativa na campanha de sensibilização, seja pela disseminação de informações em mídias sociais, participação em eventos comunitários, apoio a entidades focadas na causa ou através de gestos simbólicos, como a iluminação de espaços com as cores representativas – azul, lilás, rosa e verde. Como parte desta iniciativa, a FundMed iluminou sua sede SM 638 em Porto Alegre, reforçando seu compromisso com a causa.
Organizações ao redor do mundo estão se mobilizando para promover iniciativas no dia 29 de fevereiro, visando não somente elevar a conscientização, mas também impulsionar avanços científicos e aprimorar os recursos para os afetados por doenças raras. A colaboração é essencial para fomentar uma sociedade mais informada, solidária e inclusiva.
Convidamos a comunidade a se unir nesta data significativa para fortalecer a solidariedade global, compartilhar informações e contribuir para um futuro onde a compreensão e o apoio às doenças raras sejam prioritários. Juntos, podemos impactar positivamente a vida de milhões.
Sobre a Casa dos Raros
A Casa dos Raros, um pioneiro centro de assistência, pesquisa e educação em doenças raras na América Latina, comemora seu primeiro ano de operação neste mês de fevereiro. Localizada em Porto Alegre, a instituição foi inaugurada em 28 de fevereiro de 2023 pelo professor membro da FundMed, pesquisador e Dr. Roberto Giugliani, Presidente do Conselho de Administração, marcando um novo capítulo no cuidado e suporte a pessoas afetadas por condições raras.
Em apenas um ano de funcionamento, a Casa dos Raros já impactou significativamente a vida de muitos, atendendo a uma média de 50 novos pacientes por mês. A parceria firmada em outubro com o Governo do Estado do Rio Grande do Sul ampliou ainda mais seu alcance, permitindo que mais de mil pacientes através do Sistema Único de Saúde (SUS) tenham acesso a atendimentos especializados. Desde a formação deste convênio, mais de 150 consultas multiprofissionais e 40 exames laboratoriais foram realizados, evidenciando o compromisso da Casa dos Raros em transformar a jornada dos pacientes com doenças raras.
Este aniversário não é apenas um marco para a Casa dos Raros, mas um lembrete da contínua necessidade de apoio e reconhecimento dos desafios enfrentados por pacientes com doenças raras, suas famílias e cuidadores. A Casa dos Raros permanece na vanguarda, oferecendo soluções inovadoras e esperança para muitos.
Como ser atendido pela Casa dos Raros:
- Registro de interesse
- Acesse o site da Casa dos Raros: cdr.org.br
- Na página, acesse o registro de interesse, que pode ser feito pelo próprio paciente ou em seu nome
- No formulário, preencha os dados pessoais e informações sobre o caso
- Após o envio, o contato será feito pela equipe da Casa dos Raros em até 30 dias
Convênio com a SES/RS
Os pacientes são direcionados à Casa dos Raros através da rede pública de saúde.
Como doar
A Casa dos Raros é mantida com o apoio de parceiros e, também, de doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma doe.cdr.org.br
No site, é possível doar qualquer valor via cartão de crédito, boleto, Pix e outras formas de pagamento. A doação pode ser feita também de forma recorrente.
