Na 3ª edição do Tabu das Cores, lançamos um episódio especial no podcast sobre Doenças Raras, em alusão a hoje, dia 28/02, que é o Dia Mundial das Doenças Raras, para destacar a importância da data.
O professo Roberto Giugliani, nosso convidado, é internacionalmente reconhecido como pesquisador e médico geneticista, professor do Departamento de Genética do Instituto de Biociências da UFRGS e membro titular da Academia Brasileira de Ciências.
💡 Abordamos tópicos como:
– O que exatamente é uma doença rara e como ela é diferente de outras doenças mais comuns? Em uma escala de 1 a 10, o quão raro é considerado uma doença rara?
– Quais são as principais causas de doenças raras e elas são hereditárias ou podem ocorrer devido a outras causas?
– Quais são algumas das descobertas mais interessantes que você fez em sua pesquisa sobre doenças raras e como você espera que elas possam impactar a vida dos pacientes?
– Alguma vez o senhor já trabalhou em um caso em que a doença rara era tão incomum que você teve que criar uma nova abordagem para o diagnóstico ou tratamento? O que você fez e como foi o resultado?
– Qual é o papel da genética no diagnóstico e tratamento de doenças raras?
– Você acredita que a edição genética poderá ser usada para tratar doenças raras no futuro? Quais são alguns dos prós e contras dessa abordagem?
– Inovações tecnológicas mais recentes que estão ajudando a avançar a pesquisa e o tratamento de doenças raras
– Quais são algumas das principais barreiras que impedem o acesso dos pacientes a tratamentos para doenças raras e como essas barreiras podem ser superadas?
– Como as políticas públicas afetam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento de doenças raras?
– Como as doenças raras afetam a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias e o que pode ser feito para apoiá-los emocionalmente?
– Como os pacientes com doenças raras podem se envolver em pesquisas sobre suas condições e contribuir para avanços na compreensão e tratamento de suas doenças?
– Como sociedade, como podemos contribuir para auxiliar as pessoas que possuem doenças raras?
Ouça até o final, pois, de bônus, o professor deu dicas de filmes e séries! 🎧
:: Conheça mais sobre o que foi compartilhado no episódio:
